9월 25일 MBN ‘소중한 나눔 무한 행복 소나무’ 773회
‘세상을 향해 작은 날개를 펴다’에서는 김은별 양과
고모 김재숙 씨가 하루하루를 이어가는 이야기가 소개됩니다.
김은별(17) 양은 부모의 보살핌을 받지 못한 채 태어날 때부터
고모 김재숙(64) 씨의 손에서 자랐습니다. 두 살이 넘도록 걷지도,
말하지도 못하다가 결국 중증 지적장애와 자폐 스펙트럼 진단을 받은 은별 양.
17살이 된 지금도 일상생활에서 누군가의 도움 없이 살아가기가 힘듭니다.
그런 조카를 돌보는 고모 역시 파킨슨병과 경증 치매로 점점 몸과 마음이
지쳐가고 있습니다.
자신이 더 나빠지기 전에 은별 양이 조금이라도 나아지기를 바라는 고모.
간절한 기도 속에 조카를 위한 하루하루를 이어 나갑니다.
하나하나 가르치고 있는데 아직 잘하질 못해요
자폐 스펙트럼 장애와 지적장애가 있는 은별 양은 밥을 먹는 데도,
이를 닦고 머리를 감는 데도 모두 고모의 손길을 거쳐야만 합니다.
자신의 생각을 표현할 수는 있지만 원활한 의사소통에는 어려움이 있는데요.
자기 뜻대로 되지 않을 때는 화를 내고 소리를 지르는가 하면
상대방을 꼬집고 때릴 때도 있습니다. 그럴 때마다 재숙 씨 마음은
한없이 무너집니다.
그럼에도 그녀를 포기하지 않는 건 나에게 온 이상 따뜻하게 품어 안아야 할
내 가족, 내 막내딸이라고 가슴 속에 단단히 새겨두었기 때문입니다.
필요한 재활 치료를 다 못 해줄 때 마음이 아프죠
매주 2번씩 받는 미술치료는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 은별 양에겐
아주 중요한 수업입니다. 자폐성 장애 특유의 불안과 긴장감을
놀이를 통해 다스려 주기 때문인데요.
게다가 소근육 발달이 더뎌 연필로 글씨 쓰는 일조차 버거운 은별 양에겐
훌륭한 재활 치료가 되어주기도 합니다.
성장이 끝나기 전에 하루라도 빨리 언어치료, 감각통합치료,
인지치료 같은 꼭 필요한 재활 치료들을 받으라는 조언도 들었습니다.
하지만 은별 양이 18세가 되는 내년부터는 정부 지원이 종료돼
치료비를 직접 부담해야 합니다. 뭐든 해주고 싶은데 어려운 형편 탓에
아무것도 해주지 못하는 것 같아 미안하기만 합니다.
치매가 점점 더 악화가 되면 은별이마저도 잊어버릴까 봐….
부족한 재활 치료 대신 고모는 직접 팔을 걷어붙였습니다.
틈틈이 은별 양의 글자 공부를 직접 봐주는 겁니다.
하지만 요즘 들어 머릿속에 단어도 떠오르질 않고,
말의 두서도 없어졌습니다. 선생님으로서 조카를 가르쳐야 하는데
난감할 때가 한두 번이 아닙니다.
몇 달 전에 진단받은 경증 치매가 언제 더 나빠질지 불안하기만 합니다.
재숙 씨의 가장 큰 걱정은 치매가 더 악화되어 내 조카,
내 막내딸의 존재마저 잊어버리면 어쩌나 하는 것입니다.
은별 양에겐 자신뿐이기에, 혹여 조카가 영영 세상 밖으로
나오지 못할까 봐 겁이 납니다. 자신의 건강이 나쁜 상황에서도
조카 곁에서 끝까지 힘이 되어주고 싶은 고모의 간절한 이야기가 소개됩니다.
재숙 씨가 가장 바라는 것은 자신이 곁에 있을 때
은별 양이 조금이라도 스스로 살아갈 힘을 키우는 일입니다.
은별 양은 세상을 향해 작은 날개를 펼 수 있을까요?
서로의 곁을 지키며 세상을 향해 작은 날개를 펴고 싶은
은별 양과 재숙 씨의 이야기는 9월 25일 금요일 밤 12시
MBN ‘소중한 나눔 무한 행복 소나무’ 773회에서 소개됩니다.
사진 : MBN